Lo strano caso dei dati sanitari degli italiani alle multinazionali

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bigdata1La legge europea 2017 pubblicata la scorsa settimana in Gazzetta Ufficiale, il provvedimento annuale con cui il Parlamento recepisce le numerose norme approvate su scala continentale armonizzandole col nostro ordinamento, entrerà in vigore il 12 dicembre prossimo.

Questa legge inserisce un articolo nuovo di zecca al Codice della privacy (il 110 bis) che consente all’autorità per la protezione dei dati personali – a sua volta (mal)rafforzata nelle risorse in vista del nuovo regolamento generale europeo che entrerà in vigore a maggio – di poter autorizzare per finalità di ricerca scientifica o scopi statisticiil riutilizzo dei dati, anche sensibili, ad esclusione di quelli genetici, a condizione che siano adottate forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati ritenute idonee alla tutela degli interessati”.

Articolo per giunta in contrasto con lo stesso regolamento generale europeo che invece appare più favorevole e meno restrittivo rispetto alla circolazione dei dati sanitari (compresi quelli genetici, davvero utili per la ricerca) e in generale in anticipo rispetto a un’ulteriore legge-delega europea (la 163 del 25 ottobre 2017) che nei prossimi mesi dovrà riordinare la normativa italiana per adeguarla al cosiddetto Gdpr. Molti esperti si sono dunque chiesti quale fosse la fretta di inserire una simile norma mentre è ancora aperto il cantiere per farsi trovare pronti all’appuntamento di maggio 2018.

Al netto delle complesse questioni giuridiche, di cui dà un’ottima disamina Franco Pizzetti, ex garante e docente di diritto costituzionale a Torino, su AgendaDigitale.eu, il passaggio sarebbe secondo molti il prerequisito per consentire la rapida implementazione di un accordo preso dal governo Renzi con la multinazionale Ibm: il nuovo centro di ricerca Watson Health a Milano in cambio dei dati sanitari dei lombardi e poi del Paese. Big data utilissimi per la ricerca e lo sviluppo dei sistemi di intelligenza artificiale, vera ricchezza del mondo contemporaneo. Tanto che altri esperti si domandano come mai il governo non appronti un sistema di anonimizzazione e non li metta a disposizione della comunità scientifica, se è vera questa essenzialità.

Ibm prevede di investire fino a 150 milioni di dollari (135 milioni di euro) nei prossimi anni nel suo centro, il primo del genere in Europa, che nascerà a Rho, nell’area che ha ospitato l’Expo 2015. Data scientist, ingegneri, ricercatori, progettisti che tuttavia senza quei dati potrebbero poco o nulla, nelle loro ricerche. Per questo il governo si era impegnato, lo scorso marzo 2016, a fornire gratuitamente al colosso Usa i dati sanitari degli italiani più un pacchetto di finanziamenti da 60 più 30 milioni di euro.
Ora, il punto – pur nell’assoluta complessità – è molto semplice e la modifica introdotta nella legge europea, già approvata, funziona da ulteriore stimolo per discuterne. Anche perché simili dilemmi si proporranno in modo sempre più massiccio nei prossimi anni, quelli che vedono una crescita annua del 15% fino al 2030.

Primo: se è vero che esistono numerose eccezioni (regolate dall’art. 40 del Codice di protezione dati italiano) che non prevedono il consenso informato dei cittadini, è giusto che questo genere di cessioni rientrino fra queste eccezioni?
Secondo: l’anonimizzazione. Chi deve occuparsi di “coprire” i dati, eliminando ogni possibilità di incrocio e identificazione fra persone e patologie di cui soffrono o cartelle cliniche a loro relative? Senza considerare che, se a occuparsi della complessa operazione fosse il privato a cui vengono ceduti o un intermediario, significherebbe comunque che per un certo lasso di tempo e per certi trasferimenti quei dati rimarrebbero comunque vulnerabili e “in chiaro”. Un bel problema.

Terzo punto, che rimette in discussione la legittimità di un accordo simile: qualora questa operazione dovesse essere effettuata a monte, cioè dal governo o da una sua agenzia che li prelevi dai database dei ministeri, delle Asl e così via, non sarebbe corretto che queste informazioni (a quel punto blindate) fossero messe a disposizione fin dal primo momento anche della comunità scientifica e non solo dei colossi internazionali?

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