Rare Sibling è il nuovo progetto di OMaR per istituire una giornata dedicata

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Rare Sibling è il nuovo progetto che OMaR, Osservatorio Malattie Rare, dedica ai fratelli e alle sorelle di pazienti, piccoli o grandi, che soffrono di malattie rare. Aumentano le associazioni di pazienti che realizzato progetti ad hoc anche per i sibling, così come crescono gli studenti universitari che decidono di dedicare la propria tesi di laura a loro, con idee come il digital storytelling, per ridurre l’ansia, e indagini psicologiche per capire quanto è impattante la disabilità nel contesto famigliare.

Il Progetto Rare Sibling è ideato da Osservatorio Malattie Rare con altre importanti società scientifiche. Come la Società Italiana di Pediatria (SIP) e la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD). I due enti hanno anche condotto un’indagine su 11mila pediatri per capire come vivono fratelli e sorelle in famiglie in cui la disabilità è presente. I risultati saranno presentati al Simposio organizzato in occasione del 76° Congresso Italiano di Pediatria del 27 maggio.

OMaR collabora anche con la Società Italiana di Psicologia pediatrica (SIPPed) , che ha messo a disposizione competenze cliniche e scientifiche per porre l’attenzione su migliaia di bambini e di ragazzi che vivono da fratelli o sorelle la disabilità. E con la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN).

L’intelligenza artificiale per leggere i pensieri dei pazienti con disabilità

Rare Sibling, porre attenzione sul tema

Un progetto importante per sensibilizzare e informare, come ricordato da Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling:

Siamo felici che, finalmente, si stia dedicando attenzione a questo tema. E di essere riusciti a coinvolgere le società scientifiche che si stanno adoperando per dare risposte alle molte difficoltà che questi fratelli e sorelle si trovano ad affrontare sin da quando sono piccoli. Quello che desiderano di più i ragazzi è che si parli con loro e che si dia valore al grande impegno che, quotidianamente, destinano alla famiglia. Per questo motivo chiediamo che venga istituita la Giornata Nazionale dei Rare Sibling durante la quale parlare di soluzioni concrete per riconoscere, anche a loro, il ruolo di caregiver. L’Italia potrebbe essere la prima nazione in Europa a lanciare questo importante messaggio. E, come spesso accade al nostro Paese nell’ambito delle malattie rare, potrebbe rappresentare un modello virtuoso da copiare.

La Giornata potrebbe essere il 31 maggio, già Giornata europea dei Sibling.

Rita Ebel, la donna che costruisce le rampe per i disabili con i mattoncini Lego

Foto di Pexels da Pixabay