martedì, Luglio 23, 2024

Dai nuovi farmaci al digitale, le sfide per affrontare la sclerosi multipla

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“L’idea – ha spiegato a Wired – è nata dalla difficoltà di interazione causata dalla pandemia”. Questo strumento consente la creazione di virtual room testuali, sul modello dei forum della prima internet, all’interno delle quali vengono condivisi i risultati delle ultime ricerche. Ma che possono essere per i medici anche l’occasione per discutere casi dei singoli pazienti. Come detto, al momento la partecipazione è aperta ai soli neurologi siciliani, ma “a breve ci allargheremo a livello nazionale e soprattutto coinvolgeremo anche altri specialisti, dai ginecologi agli internisti, visto che la multidisciplinarietà è una delle caratteristiche del trattamento di questa patologia”.

La seconda applicazione, dedicata in questo caso anche ai pazienti, si chiama invece M3, ovvero Mavenclad management & monitoring. Mavenclad è il nome commerciale del farmaco di Merck a base di cladibrina. “Questa app nasce dal fatto che i centri dedicati alla sclerosi multipla sono sempre più affollati. Questo perché dopo la diagnosi il paziente resta in carico tutta la vita”, spiega Buccello. La stima è che siano più di 100mila gli italiani affetti da questa condizione.

Di qui la necessità di un ausilio digitale sia per il paziente, cui tramite l’app vengono ricordati gli esami da fare ed eventualmente i farmaci da assumere, sia per i medici, che in questo modo possono monitorare l’aderenza terapeutica. “Stiamo imparando che i pazienti sono prontissimi a questo tipo di applicazioni, semmai siamo noi ad essere in ritardo”.

L’introduzione di strumenti digitali, infatti, richiede di ripensare il ruolo dei professionisti della sanità. “Dobbiamo entrare nell’ottica per cui una parte del nostro orario di lavoro deve essere dedicata ad interfacciarci con i pazienti attraverso questi strumenti”, le parole di Luigi Lavorgna, neurologo dell’Aou Università Vanvitelli di Napoli e coordinatore del gruppo digitale della Società italiana di neurologia.

I vantaggi, del resto, sono molteplici. Intanto “c’è un monitoraggio costante di quanto accade al paziente. Se lo vedo una volta ogni tre mesi, mi racconterà solo ciò che è accaduto nelle ultime due settimane. Al contrario, grazie a quest’app possiamo valutare dubbi e sintomi, magari fugaci, che però possono essere un campanello d’allarme”. Non solo: “ci sono studi che dimostrano come il ricorso a device e applicazioni digitali migliora l’aderenza terapeutica, anche su farmaci più impegnativi, che ad esempio richiedono delle iniezioni”.

Le sfide future

“Uno dei temi caldi è quello legato alla riabilitazione”, ha spiegato durante la due giorni in riva al Lago Maggiore Mario Alberto Battaglia, coordinatore dell’Associazione italiana sclerosi multipla. “Si tratta di un servizio ancora carente”, ha argomentato, “noi ci confrontiamo con il ministero, che fornisce delle linee guida che però non bastano: sul territorio spesso le risposte non ci sono”.

E poi c’è il tema di trovare un nuovo equilibrio nel rapporto con il digitale. “La pandemia è stata un’acceleratore? Sì e no”, la visione del Ceo Healthcare di Merck Jan Kirsten. “Sì nel senso che abbiamo dovuto tutti usare le tecnologie digitali e imparare a farlo. No perché le abbiamo usate troppo e ora c’è una sensazione di stanchezza da parte delle persone rispetto a queste tecnologie”. Si tratta di individuare una nuova via. Ovvero di “sviluppare dei tool che siano innovativi, funzionali e convivano con quella dimensione face to face che sarà sempre dominante perché siamo esseri umani. E il momento per individuare queste soluzioni è adesso”.

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